事业和家庭正蒸蒸日上
，

他对于身患绝症这个事实

毫无准备
。

作者
：
尹洁

蔡磊的双手双臂已基本丧失了功能
。

喝水时
，需要有人帮他端着杯子和吸管；外出时
，需要有人帮他开门、按电梯
。

“我的腿也越来越无力了
，随时可能会摔倒
。因为我们渐冻症患者的双手无法保护头部
，不少病友是摔死的
。”蔡磊对《环球人物》记者说
。

他的嗓音因发声困难而嘶哑低沉
，“到最后无法咀嚼和吞咽食物、呼吸出现障碍时
，生命也就随时……”

·2023年4月
，蔡磊在北京接受《环球人物》记者采访
。（刘俊杰/摄）

渐冻症
，世界五大绝症之一
，一旦发病就是不可逆转的过程
。

数据显示
，70%的渐冻症患者发病后的生存时间为2—5年
，生存超过10年的只有10%
。

“生病后
，我真正体会到什么叫争分夺秒
。”蔡磊说
。

唯一的结果

2019年9月30日
，这一天将蔡磊的人生劈成了两段
。

当时他坐在北大第三医院神经内科的诊室里
，对面是渐冻症专家樊东升
。当蔡磊听到后者说“应该只有这一种（渐冻症）可能了”时
，下意识地问“那我不是快死了
？”

樊东升用两只手在桌上比出一段20厘米左右的长度
，说“你的生存期原本有这么长”
，接着左手快速向右手合拢
，几乎要贴到一起
，“现在还有这么长”
。

蔡磊僵住了
，不相信这个概率只有十万分之二的病
，怎么会落到自己头上
。

渐冻症是一种持续进展的神经退行性疾病
，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地减少
，运动能力逐渐丧失
，最后连呼吸都必须借助呼吸机
。

近200年来
，全球有1000多万人因此病死亡
，治愈率为0
。

·确诊后住院治疗时期的蔡磊
。

在外界眼中
，蔡磊是幸福的成功人士
：
40来岁年富力强
，担任着京东集团副总裁
，又刚升级做了父亲
，事业和家庭都处于蒸蒸日上的阶段
。对于身患绝症这个事实
，蔡磊毫无准备
。

渐冻症几乎无药可救
，全世界唯一的特效药是力如太（又称利鲁唑）
，每盒可服用28天
，售价约4000元
，常年服用也只能延长生命2—3个月
。

“我生病4年
，已经一两年没有去医院了
，力如太也早就不吃了
，对我来说
，仅仅延长两三个月的生命又有什么意义呢
？”蔡磊说
。

·2023年4月
，蔡磊在创业工作室里
。（朱红羽/摄）

蔡磊想起了自己的父亲
。1997年
，父亲因肝硬化晚期到北京治疗
，正在上大三的蔡磊请了假
，与母亲、哥哥一起昼夜不休地轮班照顾
，几个月下来
，所有人都已逼近身体的极限
。

“父亲的病一天天恶化
，瘦得皮包骨头
，浑身疼痛难忍
，脾气也变得暴躁
。被父亲骂的时候
，我会控制不住闪过一个念头
：
‘我们都死了算了
，让这一切赶紧结束吧
。’”

时隔多年
，蔡磊不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨
，“我不想考验人性”
。

2019年底
，当他经过深思熟虑
，对妻子段睿（化名）说出“我们离婚吧”这句话时
，既怕她不答应、被自己拖累
，更害怕她答应
，丢下自己离去
。

段睿听后抹了一把眼泪
，说
：
“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句
：
“结婚不就是为了相互提供后盾吗
？现在
，我就是后盾
。”

蔡磊的眼泪也夺眶而出
。

“双倍速”人生

患病一年前
，蔡磊通过相亲认识了段睿
。第二次见面
，他就求婚了
：
“我实在没空谈恋爱
。既然咱们相互都有好感
，那不如直奔主题
。”

当时蔡磊已经单身了40年
，每天工作十几个小时
，这是他多年来一直的状态
，“我的生活堪称枯燥
，眼里只有工作
，其他什么都看不见”
。

·蔡磊和妻子段睿的合影
。

患病后
，蔡磊终于有时间复盘人生
。

上世纪80年代
，蔡磊一家住在五六线城市的平房里
，冬天没有暖气
，屋里能结冰
，他和哥哥穿着打补丁的衣服
，从小被父亲灌输“一切都要靠自己”
。

10岁左右
，蔡磊每天四五点起床
，跑步、打拳、背英语；考上重点中学后
，他总是强制自己用一半的考试时间答完卷子
，提前交卷
，多数科目依然可以拿到满分
。

高考时
，父亲从现实考虑
，认为蔡磊应该学财税专业
，蔡磊自己却喜欢空间物理
，一心想当科学家
，但最终没有拗过父亲
，还是学了财税
。

因为这件事
，蔡磊抑郁了三年
。直到父亲去世
，现实再一次摆在了他的面前
，为了治病家里花光了所有积蓄
，毕业后赶紧挣钱是他唯一的选择
。

他先是进了一家机关单位当公务员
，后来考取了中央财经大学税务系的研究生
，毕业后进入一家外企的中国总部任税务经理
，加班从此成了常态
。

29岁
，蔡磊被邀请到万科集团任总税务师
，天天工作到半夜
，周末也在研究业务
。2011年底
，他加入京东
，仍然每天工作十几个小时
。

40多年的过往中
，蔡磊仅有的两次出国都是公务出差
。在北京上学、工作20多年
，他甚至未去过故宫和长城游玩
。

“我几乎是用别人双倍的速度回答着人生这份考卷
，总试图用一半的时间就交卷
，还要拿满分
。老天爷大概也掐着表
，在我人生刚过半就想把卷子收走
。”

但这一次
，蔡磊不想提前交卷
。

·蔡磊著作《相信》
。

2022年3月
，蔡磊开始撰写一本书
，记录自己患病后的经历
。由于他的双手已经无法打字
，只能采取本人口述、他人记录的方式完成
，书名定为《相信》
。

蔡磊的初衷是分享给同样处在困境中的人们一些启发和力量
，并给孩子留下一个记录和榜样
，“儿子长大后哪怕不记得爸爸的模样
，我们也能有这份联结”
。

“我相信”

一个平时连电梯都不愿等的人
，现在却要他等死
。蔡磊不甘心
。他想为渐冻症患者做点事
。

据专家估算
，目前全国的渐冻症患者在6万—10万人
，分散在全国各地
，医疗数据无法打通
。

2020年年中
，蔡磊搭建起一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台——“渐愈互助之家”
。病友们可以在上面分享信息、互相鼓励
，也为医疗人员提供了相关数据
。

·蔡磊每天都会阅读大量渐冻症文献
。（朱红羽/摄)

“渐冻症研究得如此缓慢
，资源投入匮乏是重要原因
。相比于常见病
，全世界对于罕见病的关注度和资源投入都远远不够
，很多渐冻症药物研发走到二期就走不动了
。”蔡磊说
。

为了推动渐冻症药物的研发速度
，蔡磊将目光投向了生物科技公司和科学家们
。他组建起一支几十人的团队
，试图用商业逻辑和市场前景将投资人、制药公司、科学家整合到一起
。

因为这次创业
，蔡磊又回到了每天工作十几小时的状态
，早上七八点起床
，半夜一两点睡觉
，不间断地开会
，见投资人、科研人员、媒体……

通过合作及自主研发
，蔡磊接触到不少还在研发阶段的药物
，每一种他都要亲自试
。

然而
，现实并不理想
：
到目前为止
，蔡磊试用过的30多种药物全部无效；投资人也几乎都婉拒了他
。

一个企业家朋友对他说
：
“我捐给你500万元
，你别再折腾了
，好好休息行不行
？”一名美籍华人病友对他说
：
“攻克渐冻症
，只有外星人能做成
。”

今年春节初一到初七
，蔡磊都是在工作中度过的
。段睿因此跟他吵架
，说
：
“你这是在自杀
，你不知道吗
？”

患病前
，蔡磊有一次向商业上的竞争对手放狠话
：
“你们不要跟我竞争
，只要我开始做的事
，你们都干不过我
。因为我不要命
，只要你还要命
，你就输了
。”

现在
，他确实不要命了
，而且还要和死神抢时间
。

2022年9月
，蔡磊和段睿开始直播带货
，通常是段睿介绍商品
，蔡磊坐在一边
，偶尔补充两句
。他们将直播赚到的钱再投入科研
。

·蔡磊和段睿在直播中
。

“我可能看不到攻克渐冻症的那一天了
，但我相信一定能攻克
，或许20年
，或许200年
，我只是想把这个进程缩短
。为了这个目标
，我会全力以赴
，战斗到最后一刻
。”蔡磊说
。

当天晚上
，蔡磊又要试吃一款新药
，“没有效果就下一个
，再下一个
，再下一个……就这样”
。

总监制
：
 吕 鸿

监 制
：
 张建魁

主 编
：
 许陈静

编 审
：
 苏 睿

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，转载请加微信“HQRW2H”了解细则
。欢迎大家提供新闻线索
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。）

网友看法

1、网友日夜东流人不知
：
为他的执着点赞！点赞他为有这疾病的人想做出他力所能及的并全力以赴的试药贡献…

2、网友用户4141675486751
：
我的日本朋友也是四十岁左右发病的
，存活至今70岁
，生活在名古屋
，好像有一种针的

3、网友正直辰星aD
：
40年前太拼命！导致后半生在治病！孩子不能太拼！日子是慢慢过的[祈祷][祈祷][祈祷]

4、网友刚正不阿7733
：
都这样了还直播带货
？

5、网友天道损有余补不足
：
脾主四肢
，皆萎症独取阳明
，看看倪师渐冻症医案
，感冒都治不了
，还治什么病
。我说的
，张仲景来了也是这么说

6、网友用户天道无亲
：
不知作者同蔡总是啥关系
，我只想问一句:“你认识蔡总吗
？”我有家传的一套功法
，我只想让蔡总体验一次
，就一次
，让他本人根据亲身感受说
，有没有效果
，再决定下一次的调理
。

7、网友茱丽叶AN
：
人生不要太着急赶路
。 把时间拉长一些
，慢一点
，多看一下这个世界才不白来
。 每天拼命
，急着证明自己
，急着赚更多的钱
，急着走向人生末期
，得到的外在这些对于个人来说又有什么意义?说得不好听一点
，就是推动这个社会发展了
，自己没有得到什么好处
。 不要想着去卷
，慢慢来吧
，活着总有办法的
。

8、网友司码匠
：
试下中医药治疗吧！西医就是一条死路！西医根本就不能治病的
。一万年也开发不出有疗效的西药来
。西药只会杀病毒
，可这个病又不是病毒引起的

9、网友向阳而生8562
：
一直在关注蔡磊
，如此优秀、如此年轻的人得了这样的病
，天妒英才
，希望会有奇迹出现[祈祷][祈祷][祈祷]

10、网友幸福西柚Io
：
段睿是个好妻子
，经常看他们夫妻直播
，段睿阳光灿烂的笑容
，感染着每一位直播间的粉丝
，蔡总做这个事情有意义
，有段睿的不放弃和鼓励支撑着蔡总
，相信会有奇迹出现的！

11、网友佛说八道
：
非常理解
，好恼火哟
，“父亲的病一天天恶化
，瘦得皮包骨头
，浑身疼痛难忍
，脾气也变得暴躁
。被父亲骂的时候
，我会控制不住闪过一个念头
：
‘我们都死了算了
，让这一切赶紧结束吧
。’”

12、网友馨眸儿
：
凡事均有定数
，努力就好
，前半生太过用力
，透支了身体
，善待自己
，过好剩下的日子
，祝福病情发展慢些在慢些
，多陪陪妻儿
，让自己也休息休息[祈祷][玫瑰]

13、网友用户93946678681
：
肯尼迪病与这病类似
， 目前也是无药可用
，希望国家能对这类疾病有所投入
，攻克禁区
。 可用亮丙瑞林
，也是减缓
，无法治愈

14、网友西瓜wyh
：
试试中医吧！倪海厦有徒弟在国内开诊所！实在不行就跟着倪海厦的视频自己啃啃《皇帝内经》《伤寒论》《金匮要略》吧！

15、网友奇妙远山Vc
：
我工作时的一个同事的丈夫是这个病
，他每两周去石家庄看病取药
，感觉效果还不错
，一直到我退休都还挺好的
。

16、网友林场李老三
：
钱是追命鬼！人一生命里只能担住一百万
，你非要一千万
，命就没了
。

17、网友xin198628858
：
生命是天赐的 自有它的长度和节奏 你不愿配合与欣赏 非要提前交卷 那上天就只好提前收回了

18、网友高级西柚cC
：
蔡磊
，你太了不起了！伟大的人物！敬佩你！多休息
。

19、网友夜莺啼绿柳
：
人还是不要动不动就说自己不要命

20、网友陌客198016
：
小众疾病为何投入不够
？因为即便是广为人知的大众疾病
，进展也都极为有限
，而这些病症造成的死亡
，200年来恐怕要以十亿记
。资源有限的情况下
，就只有无奈的选择
。