5月25日是蔡磊47岁的生日
，
蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频
。


“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛
，
蔡磊一脸温柔地看着儿子
。
妻子段睿给蔡磊送上了鲜花
，
并祝福生日快乐
。


蔡磊破冰驿站发文：祝蔡总生日快乐
，
破冰一定成功！

蔡磊出生于1978年5月
，
曾担任京东集团副总裁
。
2019年
，
他不幸确诊渐冻症
，
然而这种罕见病目前无药可医
。


此前5月18日
，
渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号
。


据北京卫视报道
，
获表彰后
，
蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉
，
我非常激动
，
超过我过去所有的荣誉
。
这是对我的鼓励
，
更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀
。
坚持努力
，
决不放弃
，
面对艰难
，
开创美好！”

确诊渐冻症后
，
决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台
，
至今已链接上万名患者
。
在他的努力下
，
中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立
，
这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门
。


他还创立渐冻症公益基金和慈善信托
，
累计投入数千万元
，
特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”
。


2024年12月30日
，
蔡磊已经没法独立站立和行走
，
说话模糊不清
。
在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上
，
他借助AI技术完成了一场特殊的演讲——

“近两年
，
渐冻症的攻克借力人工智能
，
找到了更多治疗的新靶点
，
筛出了不少有潜力的药物
。
去年（指2023年）我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音
，
非常兴奋
。
生命在倒计时
，
与其等死
，
不如战斗！”

他一直坚信：“我们终有战胜渐冻症的那一天
。
”

今年2月5日
，
蔡磊在社交平台发文
，
谈及自己的近况
。


他分享了自己的两张照片
，
并称两张照片的拍摄相差一年多时间
，
自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用
，
并非胖了
，
目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤
。


他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜
，
龇牙咧嘴
。
蔡磊感慨称
，
“渐冻症瘫痪四肢
，
变成哑巴
，
剥夺吞咽呼吸
，
还要让人丑陋难看
。
”

5月15日
，
47岁的渐冻症抗争者蔡磊晒出自己的近况视频
。


视频里
，
蔡磊的儿子“小菜籽”来看蔡磊
，
亲昵地扑到蔡磊的怀里
。
随后
，
蔡磊用眼控仪打字
，
并使用AI朗读功能问儿子“你现在围棋水平高不高
？”儿子回答：“（围棋）一段了”
。


在与儿子互动的过程中
，
蔡磊露出开心的笑容
。


来源：九派新闻综合蔡磊破冰驿站、新华社、央视新闻、北京日报、此前报道

网友看法

1、网友娱乐小和尚：蔡磊用六年抗争诠释生命的不屈，病痛无法冰封炽热的灵魂。"全国自强模范"的荣誉，是对他坚韧与奉献的最好礼赞。在渐冻的人生里，他依然温暖着世界，致敬生命的强者！[祈祷]

2、网友胭脂红：祝菜种顽强走向未来！祝菜苗健康成长！祝菜农收获幸运！[祈祷][祈祷][祈祷]

3、网友清新雪碧mj：快到618了，想着他要出来了

4、网友智能010：十分敬佩蔡总夫妇！祝蔡总生日快乐！身体越来越好体！

5、网友三立米：他老婆照顾的挺好，很干净！嫂子怎么过来的这六年

6、网友青州泰和源老北京布鞋：这样的研究思路就是错误的。破冰的希望渺茫。应该让人体细胞变得健康。才能清除掉坏的细胞。病就会好起来。

7、网友十里坡剑神W：渐冻症，目前没解，医学突破还得等至少几十年。

8、网友自若蛋糕GWE：蔡磊你已经不再是一个人，你有一个大家庭，你也不再是为自己而战，你是为了身后那么多的渐冻症家人而努力奋斗，所以加油