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他的世界正一寸寸冻结
。


从推动中国电子商务电子发票普及
，
到执掌企业深耕“互联网+财税”领域
，
蔡磊的职业生涯始终与“突破”相伴
。


如今
，
这位京东集团前副总裁、北京爱斯康医疗科技有限公司董事长
，
正以渐冻症晚期患者的身份
，
在另一条更艰难的赛道上冲锋——与不断恶化的身体抗争
，
为全球渐冻症病友研发救命药物
，
用分秒必争的坚守
，
书写着“向死而生”的生命答卷
。


身体的困局
，
渐冻症下的艰难日常

当前
，
蔡磊起身站立已经需三位护理人员同时搀扶
，
腿部力量逐渐丧失
，
颈部力量也不佳
，
双上肢瘫痪状态已持续数年
，
日常活动范围仅局限于桌前
。


从身体状态评估来看
，
依据渐冻症患者身体功能评分量表（LSFIS）
，
评分低于19分即属疾病晚期
，
而蔡磊当前评分在12至13分之间
，
已处于晚期阶段
。
沟通与进食方面
，
蔡磊的能力持续下滑
。


凤凰网的老朋友前来探望
，
与许久未见的蔡磊打招呼
，
他虽无法言语
，
却通过眼控设备传递着问候
。
他仍在坚持工作
，
且是全天工作
，
从早上8、9点开始到晚上11、12点结束
。


每坐两个小时左右
，
就必须马上躺下拍打身体
，
否则神经压迫引发的疼痛会持续加剧
，
因缺乏肌肉缓冲
，
痛感尤为强烈
，
还会出现压疮
。


即便身体如此
，
蔡磊仍坚持所有工作内容亲自抓
。


正常人久坐可调整姿势稍作活动
，
他却无法动弹
，
这种如坐针毡的状态下坚持工作
，
常人难以想象
。
蔡磊的眼控速度很快
，
一分钟能输入五六十个字
，
完全不耽误工作
，
各项事务均可正常推进
。


每天需要服药五次
，
其中随餐服用的药物三次
，
其余两次另服
。
蔡磊吃的食物需要添加增稠剂才能服用
，
目的是防止呛咳
。
去年还能勉强小口吞咽
，
喝水吃饭尚可行；今年则需添加增稠剂
，
无法直接饮用普通水
，
需用针管每次几毫升地喂服
。


去年五一期间
，
蔡磊下楼散步时不慎受风着凉
，
感冒发烧症状严重
，
在ICU经历了七天六晚的抢救
。
渐冻症患者感冒易引发痰堵
，
而他喉肌萎缩
，
无自主咳痰能力
，
一口痰都可能导致窒息
，
危及生命
。
那几天彻夜吸痰几十次
，
每次晚两分钟急救处理都可能有生命危险
。
蔡磊当时知道这样非常危险
，
便主动要求将气管切开
，
医生同意第二天手术
，
结果第二天突然好转不少
，
就延迟气切了
，
他自己调侃这是“差几个小时的幸运”
。


日常饮食上
，
需要全部打成流食服用
。
去年年底
，
他的吞咽能力明显下滑
。
若自主吞咽功能完全丧失
，
连流食吞咽都频繁呛咳
，
就只能进行鼻饲或胃造瘘
。
对渐冻症患者而言
，
中晚期的每一次喝水、吃药、进食都充满危险
。


渐冻症患者的身体功能评分量表（ALSFRS-R）显示
，
低于19分即为晚期
，
蔡磊目前评分在12至13分之间
，
已处于晚期阶段
。


即便身体状况不佳
，
且面临诸多风险
，
蔡磊对科研的投入从未减少
，
所有工作内容他都亲自把控
，
还牺牲了大量与家人相处的时间
，
将精力集中在渐冻症药物研发上
。


科研坚守
，
病痛中的分秒必争

在蔡磊团队自主研发的药物中
，
部分药物对他本人并无效果
，
但对基因型病友有帮助
。


近年来
，
基因型渐冻症治疗药物取得历史性突破
，
那些在三五年前被判定为必死的基因型患者
，
如今已不再面临死亡威胁
，
不过非基因型渐冻症患者目前仍缺乏特别有效的治疗方法
。


蔡磊始终关注病友情况
，
他通过眼控调出一位年轻病友的资料——一位二十多岁便发病的女孩
，
正在天坛医院接受治疗
，
此前凤凰网也曾拍摄过她
。


蔡磊曾对这位病友说：

“你真的好幸运
，
连我都羡慕你
。
我都没你这么幸运
。
好好配合治疗
，
首先是先保住命
，
其次你很有希望恢复健康
。
”

时隔两年后病情得到控制的小刘还为蔡磊录制了感谢视频：

“蔡总
，
您好
，
从我结束治疗到现在已经过去十六个月了
，
我的身体状况很好
，
感觉现在生活充满了希望
。
您的坚持是众多病友坚持下去的力量源泉
，
在您生日即将到来之际
，
由衷地祝福蔡磊生日快乐
，
平安喜乐
。
”

某次会议持续一个半小时
，
结束后他便需要起身拍打身体放松
，
躺下时他会感到憋气
，
中晚期渐冻症患者通常需要佩戴呼吸器
，
睡觉时也不例外
，
但他仍坚持推进科研工作
。


当被问及“很多病友用药后都有效果
，
但目前还没有对您有效的药物
，
会不会觉得遗憾”时
，
蔡磊通过眼控系统表示
，
自己没有遗憾
，
反而很振奋
，
因为这些药物已经拯救了很多病友的生命
，
是很有成就的事
。


他还坦言
，
自己随时会想到死亡
，
但已经不害怕了
，
因为害怕没有意义
，
悲观也无济于事
，
如今的他正与生命时间赛跑：

“赌一把
，
就算结果最差
，
也是为所有的病人奉献自己了”
。


精神之光
，
见证希望与胜利愿景

对于未来
，
蔡磊有着明确的愿景
。
当被问到“如果有一天真的攻克了渐冻症
，
您最想做的一件事是什么
？”时
，
他笑着表示
，
自己要直播一场科学胜利的晚会
，
改写渐冻症两百年的历史
，
且倪萍已答应届时担任主持人
，
还调侃自己“是不是超级乐观”
。


当被问及“还有时间陪伴家人吗
？”
，
他坦言：

“很少有时间
。
我必须把时间都投入科研工作
，
分秒必争！若战斗失败
，
留恋一切都无意义；唯有战斗成功
，
才是给自己和家人唯一的希望
。
”

他坚定地表示：

“一定！不遗余力
，
分秒必争！”

网友看法

1、网友心仪阳光6：加油！蔡总，无论结局如何，您都为医疗事业做出了巨大的贡献！

2、网友梵音宇轩：为什么不相信道医，中华医学颠峰技艺，我相信道医可以解决他的疾苦。三千年的传承，中华民族几年发展史战胜过无数灾难！！！

3、网友富足小羊GAh：为坚强，乐观的蔡总点赞！

4、网友强强之手：我们大家都期待着一个反转，一个让全世界都震惊，让我们所有中国网民都期待的反转，加油！加油！加油！

5、网友jojo1985：向死而生，这是一个真正伟大的人。同时我也看到了人性的光芒。因为社会必然是越来越富裕的，在今后解决了基本的生存问题后。人性的光辉就会越来越闪耀。加油，蔡老师。

6、网友4157525换个管：蔡总，加油！每一个奇迹都是异于常人的思维

7、网友无恙：这种身体状况下日夜工作，分秒必争，与时间赛跑，蔡总是英雄，为生命延续创造奇迹。希望取得更大突破，治好自己！

8、网友春秋大梦方觉晓：上次报道还是生龙活虎，怎么突然语言功能都丧失了？加油！

9、网友你望星空：那些骂蔡磊的都是缺一次长病的经历。

10、网友豆豆的泡沫经济：还有喷子骂人家是装的，为了图财，现在那些人有没有道歉[祈祷]

11、网友仁义刺猬：天佑蔡磊，希望出现奇迹，解决渐冻病问题，加油

12、网友西南锦衣卫：希望奇迹早点出现，愿蔡总早日康复！

13、网友溪月诗书画：什么原因

14、网友87123兵哥（中1康复理疗师）：和蔡总一样的冻者，为他连续做了三天的中1康复，上午下午各三个小时，效果很好，也向冰封驿站作了三天汇报。

15、网友高山流水66531833：虽然看到他目前病情没有好转我很难过，但我们仍然要为他的坚强和向命运作不屈抗争的生命而自豪，祝他早日康复！

16、网友为爱而生tnoi：蔡总，你太伟大了！

17、网友多彩芒果cg：加油蔡总，希望你能够战胜病魔

18、网友峰味不赖：兄弟，对比你这样完全不能自理还在分秒必争，而我这样健全的人在大把大把的浪费时间，实在是羞愧难当。

19、网友星星点评：加油蔡总！无论最终结果如何，您为医疗事业留下的这份力量，都是不可替代的巨大贡献！

20、网友从头漫画：他这新闻今天都成头条了！排第二的是南海美军飞机坠海[泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][打脸][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔][泪奔]