大皖新闻讯渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野
，
总会牵动很多人的心
。


12月26日下午
，
在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上
，
作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声
。
说话已十分困难的蔡磊仍然坚信
，
渐冻症终将被战胜
。


最新发声

因为无法到现场
，
蔡磊的团队特地拍摄制作了致谢短片
。


短片中的蔡磊
，
精神状态看着还不错
。
他身着咖色西装外套
，
虽然里面是睡衣
，
但显得人挺精神
。


不过
，
蔡磊说话已经非常困难
，
说的内容也难以听清
，
需要人翻译
。
为了说一句完整的话
，
他要费很大力气
，
每讲几个字还会被呛咳打断
，
但他仍然努力讲清楚每一个字
。


在近4分钟的短片中
，
蔡磊感谢了渐冻症抗争路上的每一位同行者
。
他说：“在与渐冻症的抗争中
，
我深切感受到了中国力量
，
医患齐心合作
，
共同面对全球医学难题
，
患者群体心怀大义
，
如同现代版的愚公
，
明知前路是艰难险阻
，
也毫不退缩
，
毅然决然贡献自己的身体
，
参与到各项科研试验中
。
”

渐冻症
，
又叫肌萎缩侧索硬化
，
被世界卫生组织列为世界五大绝症之一
。
目前
，
渐冻症暂无有效的治疗方案和特效药
，
治愈率为0
。


英国物理学家、宇宙学家、科学思想家斯蒂芬·霍金
，
在21岁时就确诊渐冻症
，
一直活到了76岁
，
著名的《时间简史》《果壳中的宇宙》
，
不仅让其成为了“宇宙之王”
，
更成为了人类历史的传奇
。


在安徽合肥的这场颁奖礼上
，
给蔡磊渐冻症科研合作团队的颁奖词这样写道：

“多少人在利益面前随波逐流
，
多少人在厄运面前举手投降
，
但你告诉我们没有希望
，
还有信念
，
即使只剩下一身残躯
，
也要打光生命的最后一颗子弹
，
至死方休
。
是你唤醒了中国渐冻症患者抗争的勇气
，
汇聚起冲击绝症的科研力量
，
你就是中国的霍金
，
身处果壳之中
，
你仍是我们心中的宇宙之王
。
”

以身入局

蔡磊最近一次露面还是一个月前
。


11 月 26 日
，
华大集团 CEO 尹烨特地去看望病重的蔡磊
。
视频中的蔡磊在别人的搀扶下慢慢走到客厅
，
十分艰难
。


在此之前
，
倪萍也透露了蔡磊的近况
。
她说
，
蔡磊已经签署了遗体捐赠协议
。


从2019年确诊
，
蔡磊和渐冻症已经斗争了近5年
。


百度百科这样介绍他的身份——渐冻症抗争者、连续创业者
，
京东集团原副总裁
。


作为商界明星
，
蔡磊推动了中国电子发票的产生
。
作为渐冻症患者
，
他在国内发起了第二次冰桶挑战
。
在创业者和病人身份之外
，
蔡磊近年来为攻克渐冻症做的科研工作备受社会关注
。


在确诊渐冻症后
，
蔡磊开始自学医学知识
，
通过查阅上千篇与渐冻症相关的文献
，
联系全球多位顶尖医学家后发现
，
并无特效药能治疗渐冻症
，
蔡磊由此打算与药物研发企业谈合作
。


2020年年底
，
蔡磊说服了暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授
，
一起推动了一条重要的药物研发管线
。


为了筹措资金支持药物管线研发
，
蔡磊想尽各种办法
。
他发起第二次“冰桶挑战”
，
就是希望通过这种方式募集善款
。


2022年
，
蔡磊再次转型创业
，
打造“破冰驿站”直播间
，
开始做视频和直播带货
，
以期通过商业模式为科研提供可持续的资金
。


一边创业工作
，
一边与病痛抗争
，
蔡磊还出版了一本书《相信》
。
书中“西西弗斯”一部分让人印象深刻
，
西西弗斯是希腊神话中的一个悲剧人物
，
把巨大的石球不断推上山顶
，
但未到山顶石球就会滚下去
，
如此反复
，
直到生命尽头
。


攻克渐冻症的研究
，
多年来如同西西弗斯一般
。
但蔡磊依然决定走上这条路
，
集合一切可利用的资源
。


在此前公开报道中
，
蔡磊表示《相信》一书的版税预计会有1000多万
，
所有版税将会用于攻克渐冻症的研发投入
。


2024年1月
，
蔡磊在微博发布消息称
，
他和妻子还将再捐助1亿元
，
用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目
。


争分夺秒

人类或许无法掌握生命的长度
，
但可以努力活出生命的宽度和深度
。
这样的观点
，
在蔡磊身上被诠释得淋漓尽致
。


在面对沉重的疾病与命运时
，
蔡磊成为了一名真正的战士
。
在与渐冻症抗争的四年多时间里
，
蔡磊每天都在进行着超乎常人的工作量
，
推进攻克渐冻症的事业进展
。


记者梳理发现
，
蔡磊推进的渐冻症科研工作中
，
已有100多条药物研发管线
，
其中有30条进入临床试验阶段
。
蔡磊团队根据基因库数据研究发现
，
约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关
。


但
，
留给蔡磊的时间不多了
。


根据公开报道
，
这两年蔡磊的身体状况下滑得很快
。
2023年
，
蔡磊还能自由行走
，
说话时仅有部分词语发音不清
。
到2024年5月
，
蔡磊已经口齿不清
，
吞咽困难
。
哪怕一场小小的感冒都可能随时要了他的命
，
脆弱的身体让他几乎不能出门
。
说话变得吃力后
，
他用上了“眼控仪”办公
，
只能喝糊糊
，
用注射器喝水来减少呛咳
。


即便如此
，
蔡磊依然还在破冰的道路上努力前行
。


蔡磊科研团队负责人在合肥透露
，
该团队将于近日发布今年取得的研究成果
，
以及2025年最新规划
。


在短片最后
，
蔡磊说：“我坚信只要我们持续凝聚这份中国力量
，
医患携手前行
，
坚定地支持科学研究
，
在未来像渐冻症这样的世界难题都会被战胜
。
”

说完
，
蔡磊面对镜头微微一笑
。


大皖新闻记者 吴碧琦 殷志强 摄影报道

编辑 张思平

网友看法

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4、网友清风PXN：蔡磊精神真正体现了生命不息，战斗不止。致敬蔡磊，一位真正的不屈的勇士

5、网友世朋：人类或许无法掌握生命的长度，但可以努力活出生命的宽度和深度。[祈祷]

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