11月7日
，据白鹿视频报道
，福建泉州的林先生于2018年确诊为系统性红斑狼疮
，至今患病已近5年
，期间病情反复
，饱受病魔摧残
。

据了解
，林先生今年35岁
，患病这段时间以来一直被病痛折磨
，体力和精力都严重下降
，加之形象上的改变以及对家庭未来的担忧等
，让他备受打击
。

林先生说
：
“住院的很长一段时间都处于‘躺平摆烂’的状态
。”

“那段时间
，我老婆天天发我女儿的照片鼓励我
，看着女儿一天天长大
，就想到爸爸也没有为她担起一些责任
，就想着不能再这样躺下去
，我要振作起来
。”林先生称
，想到妻子的鼓励
，和年幼的女儿
，他决定调整好心情
，并结合自身实际情况来“重启人生”
。

于是
，林先生开始尝试爬楼、八段锦等运动
，“自己想到了跑楼梯这个运动项目
，刚好又看到一个报道
，就是一个尿毒症患者还坚持着马拉松比赛
，这个是挺让我佩服的
。”

林先生表示
，“最开始是一天一层
，当时肺部炎症
，还有肺部积水都比较严重
，走路都会踹
。运动时间最长是3个多小时
，平常基本都是一个半小时左右
，这几年累计跑了10多万层
，现在也能带着女儿出去逛街了
。”

林先生说
：
“虽然这个病会伴随终身
，但是自己已经走出了以前那种被病痛折磨的阴影
，形象上也逆转过来了
，对未来充满信心
，也想把自己的经历分享出去
。”

他还称
，想让更多的人看到、了解这个疾病
，让更多的病友找到坚持下去的希望
。

据悉
，系统性红斑狼疮是一种全身性自身免疫系统疾病
，患者免疫系统功能异常
，因丧失自身免疫耐受性而导致组织和器官损害
，严重者甚至危及生命
，需要终身治疗
。

育龄期（15-45岁）女性
，有自身免疫疾病家族史的人群、免疫力低下者、生活作息不规律等群体是系统性红斑狼疮高发人群
。

系统性红斑狼疮好发于青少年
，女性多于男性
。该病发作初期会出现多种多样的症状
，包括两颊部出现对称性的蝶形红斑、光敏感、口腔溃疡或糜烂、发热、脱发关节痛、盘状狼疮、网状青斑、冻疮样病变等
，如果日常出现上述症状应尽快去医院就诊检查
。

此外
，系统性红斑狼疮患者日常吃任何药物前都要咨询医生
，避免感染、劳累、染发、避免接触致敏原及肾损害药物、注意外界环境的改变
，饮食规律、避免暴饮暴食
，少吃高嘌呤食物
。

【来源
：
九派新闻综合白鹿视频、西安晚报】

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网友看法

1、网友未淇是营养师
：
我也是自身免疫系统疾病 但是已经停药了 检查一点问题也没有了

2、网友秦观鹊桥仙
：
[赞][赞][赞]磨练意志
，强健体魄
。信念
，内心一盏不灭的灯塔
，加上毅力、勇气
，三者具备
，则天下没有做不成的事
。为林先生点赞！

3、网友黑轮小姐姐
：
我表姐也是这个病去世的
，前后不过五年时间
。自己太操劳了
，最后一次倒了
，是因为疫情
，她儿子住院
，医院只能一个人进去照顾
，孩子又黏妈妈
，表姐就进去照顾了
，结果孩子好了
，她倒了
。直接救不回来了
。表姐是我奶奶带大的
，至今去世三年了
，我们都瞒着奶奶
，奶奶时不时会问一下
，怎么没看到表姐来看她
，唉
。

4、网友幸福小猪4553
：
锻炼身体
，增强体质
，提高自身免疫力可降低患病机率！佩服文章中帅哥的勇气.毅力和具有的家庭责任感[赞][赞][玫瑰][玫瑰]！但个人认为最好不要采用登山
，爬楼等锻炼方式
，长期超负荷
，会对膝盖关节等造成损伤
，得不偿失
。可改成其他锻炼方式[微笑]！祝帅哥早日康复[玫瑰][玫瑰]

5、网友自由的暖阳TS
：
红斑狼疮
，类风湿
，强直性脊椎炎这三样病被称为不死的癌症锻炼身体
，增强体质
，提高自身免疫力可降低患病机率！佩服文章中帅哥的勇气.毅力和具有的家庭责任感[赞][赞][玫瑰][玫瑰]！但个人认为最好不要采用登山
，爬楼等锻炼方式
，长期超负荷
，会对膝盖关节等造成损伤
，得不偿失
。可改成其他锻炼方式
。

6、网友春意51
：
好像患这个病的女性比男性多得多
，自身免疫系统的问题
，有遗传越年轻越差
，等到五十多就相对平缓些
，死亡率还是蛮高的
。

7、网友虾米普爷
：
该病发作初期会出现多种多样的症状
，包括两颊部出现对称性的蝶形红斑、光敏感、口腔溃疡或糜烂、发热、脱发关节痛、盘状狼疮、网状青斑、冻疮样病变等
，如果日常出现上述症状应尽快去医院就诊检查
。

8、网友小林
：
我也是狼疮患者
，16年发现的中西结合治疗
，病情稳定
。

9、网友江油中山
：
广东省中山市人名医院临床实验组今年7月用CAR-T疗法成功治愈一位晚期红斑狼疮患者
。

10、网友两岁小宇
：
我姐20多岁发病才知道红斑狼疮这个病！现在42岁了也没发过病
，不过每天最好都吃药
，平时注意防晒
，想长命百岁红斑狼疮患者大太阳最好不出门！

11、网友怎么吃都不瘦的明明
：
免疫系统通过运动是可能自行恢复的
，我没有专业的医学依据
，对这个病也不了解
，只能说说自己的经历
。我得过荨麻疹
，折磨了我三四年
，吃药、打针、药浴、偏方都试了
，一点作用都没有
，发作时非常痛苦
，越来越严重
。后来我开始运动
，在黑龙江
，冬练三九
，夏练三伏
，尤其是冬天
，全副武装在大雪地里跑步、蛙跳
，登楼梯是家常便饭
，一年多的时间
，神奇的自愈了
，我不知道是不是对每个人都有效
，分享出来
，希望能帮到需要的人
。

12、网友大漠胡杨——静待花开
：
我弟媳就是这个病
，去世已经十五年了
。发病到去世也就三年的时间[流泪][流泪][流泪]

13、网友咖啡配奶茶的人生
：
到北京德坤瑶医医院去看吧
，肯定能好转
，前提是喝得下很苦的药
。

14、网友20031114
：
成都有一家医院还不错
，我表妹就是在哪里治疗的
。20几年了
，现在连孩子都十几岁了
。

15、网友林煙210863873
：
我周围有一个得这病的人
，女的
，大概50岁得这病的
，现在好了
，吃了几年的药
，现在好得很啊！她得病一直在正规医院治疗
，吃一段时间的药就去检查一下
，好了没吃药了！精神看着很好
，一上午都在公园锻炼
，下午爬山！

16、网友马德里的秋天
：
红斑狼疮
，类风湿
，强直性脊椎炎这三样病被称为不死的癌症

17、网友俩男娃的老母亲
：
之前会有关节痛
，一直以为是尿酸或者风湿
，直到去年才查出来是系统性红斑狼疮
，然后就开始吃药
，在吃药的这一年多来
，就没有再出现过关节痛了
，那个甲泼尼龙从一片半到现在的一片
，医生说——3-4个月抽血检查的
，但是值都没有降
。

18、网友胡小猫的小记录
：
可惜倪海厦不在了
，都说他用两个月治好过红斑狼疮

19、网友莫清蓉
：
请问一下各位红斑狼疮刚出现是什么症状
？

20、网友云淡风轻fififis
：
这属于肾病的一种
，免疫性疾病 
，感觉过度运动会加重肾损伤